Identificar las limitaciones generará el desafío de establecer acciones colaborativas tendientes a lograr la equidad en América Latina para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con SMD.
Responsables: Dra Renée Crisp: reneecrisp@gmail.com
Dra Carolina Belli: cbelli@hematología.anm.edu.ar
Objetivos:
a) Obtener datos epidemiológicos
b) Disponer de los mismos ante un eventualrequerimiento de las autoridades sanitarias
c) Relevar datos concernientes al acceso a las herramientas diagnóstico-terapéuticas.
El relevamiento se está realizando mediante un cuestionario impreso de 23 preguntas cerradas que incluyen aspectos relativos a la experiencia profesional en general, el ámbito de atención y, particularmente en referencia a los pacientes con SMD, el acceso a métodos diagnósticos y terapéuticos. Además se evalúan las preferencias de los profesionales en cuanto a la forma en que la enfermedad es presentada a los pacientes, elección de sistemas pronósticos, factores principales que influyen en la indicación de tratamiento y los motivos de su suspensión. El cuestionario se está distribuyendo entre los diferentes países que conforman el Grupo Latinoamericano de Mielodisplasia (GLAM) y la participación es voluntaria y anónima.
Hasta el momento hemos recolectado cuestionarios de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, Ecuador, Paraguay, Perú y Uruguay. La información recabada representa la opinión de aproximadamente el 22% al 90% de los profesionales respecto a los registro de las respectivas Sociedades de Hematología.
Consideramos que el presente estudio nos está permitiendo obtener una visión general de la disponibilidad de las herramientas diagnósticas y terapéuticas en Latinoamérica, la cual ha demostrado ser heterogénea entre los países ya evaluados.
Los resultados, conforme ha evolucionado el Proyecto, han sido parcialmente presentados: